Mijn onrustige hoofd

Het is laat, of vroeg maar net hoe je het bekijkt. Voor mij is het laat want ik heb nog niet kunnen slapen. In mijn hoofd is de verwerking van de afgelopen tijd druk aan de gang. In ik ben te dik deel 1,2 en 3 kun je lezen over mijn baarmoeder problemen. Om een lang verhaal kort te maken; De novasure heeft niet gewerkt, die pijn kwam heftig terug en kon alleen nog met morfine bestrijd worden, alleen dan was het dragelijk. Gelukkig is er toen besloten mijn baarmoeder te verwijderen en dat is afgelopen 4 september gebeurd. De operatie is goed gegaan, maar een week na thuiskomst werd ik weer opgenomen met hoge koorts en een buikvliesontsteking. Wat ben ik ziek geweest!

Nu een aantal weken later voel ik me goed. Mijn wond ziet er keurig uit en ik heb nauwelijks pijn meer. Ik heb ook enorm veel zin om van alles te doen maar mijn conditie is nul. Ik heb net een keukenkastje opgeruimd en schoongemaakt (je moet wat als je niet kan slapen en de slaappillen je in de steek laten) en na afloop stond ik te zweten ik stond te trillen op mijn benen en moest overgeven. Ik voelde me alsof ik een marathon gelopen had. (Die heb ik nooit gelopen maar ik kan me er iets bij voorstellen)

Ook lijk ik ineens weer gluten te kunnen eten. Toen mijn baarmoeder klachten begonnen had ik erg veel last van mijn darmen en ben ik in overleg met de huisarts en diëtiste glutenvrij gaan eten. Dit hielp enigszins. Laat ik het zo stellen als ik iets met gluten at reageerde mijn darmen binnen een kwartier. En nu,nu eet ik gluten en mijn darmen doen normaal. Nu vond ik op internet dat een baarmoeder zo gestrest kan zijn dat zij constant samen knijpt en hier dus ook de darmen mee prikkelt. Je krijgt eigenlijk een spastische darm. Die baarmoeder is nu weg dus het is vanbinnen een stuk rustiger en dat blijkt! Hoe kan het dan dat ik altijd zo op gluten reageerde? Ik moet dit nog chekken bij mijn arts maar gluten is een stof die elk mens niet goed kan opnemen. Bij normale darmen merk je hier niks van bij geprikkelde darmen zoals die van mij is het net een extra prikkeling teveel. Ik ben heel benieuwd. Ik eet al een paar dagen gluten en het gaat goed,mijn darmen zijn beter dan ooit!

Het is een chaos in mijn hoofd, beelden van de afgelopen weken schieten voorbij, gevoelens komen naar boven en mijn emoties zitten hoog. Maar even lekker een potje janken, waar ik zo aan toe ben lukt niet, nog niet....

Ik ben (niet) te dik deel 3

Dit artikel is geschreven in Maart 2013

In mijn posts ik ben te dik en ik ben te dik 2 vertelde ik over mijn baarmoeder problemen en dat er eindelijk een arts was die me wou helpen. Ik heb daar zoveel reacties op gehad oa via PM van dames die erg veel aan mijn verhaal hadden dat ik toch besloten heb weer even een update te schrijven.

Woensdag 6 maart is bij mij de novasure behandeling gedaan (het wegbranden van het baarmoederslijmvlies) omdat ik nog jong ben en geen kinderen heb gehad moest mijn baarmoedermond opgerekt worden. Aangezien dit te pijnijk zou zijn werd de behandeling onder algehele narcose gedaan.
Deze behandeling moet mij afhelpen van mijn vreselijke heftige pijnlijke menstruaties en alle ongemakken die daar bij komen kijken.

Precies een dag voor de behandeling werd ik ongesteld dus ik was bang dat het niet door kon gaan. Gelukkig was dit geen enkel probleem. De behandeling is goed gegaan, ik had veel pijn na afloop maar mocht savonds lekker naar huis. Het grappige was dat ik na de behandeling helemaal niet meer ongesteld was en de menstruatie krampen ook volledig weg waren. De pijn die ik voelde was de pijn van een brandwond in mijn buik. Wat heel toepasselijk is aangezien mijn baarmoeder van binnen een 3e graads brandwond was. De dag erna ging het eigenlijk heel goed. Ik had wat pijn maar het viel mee. Die vrijdag erna begon de ellende. Ik had zoveel pijn dat ik regelmatig out ging. Uiteindelijk toch het ziekenhuis gebeld en die hebben me opgenomen en aan de morfine gelegd voor de pijn. Dit deed wonderen en ik vond dat ik zaterdag wel weer naar huis kon. Met een heleboel pijnstillers ging het redelijk. Ik moest mijn rust houden als in plat en alleen naar het toilet lopen. De extreme pijn die ik ervaarde had te waarschijnlijk te maken met het oprekken. En sommige dames hadden er gewoon erg veel last van. Woensdag was het weer mis. Het was een week na de ingreep en weer verging ik van de pijn. Ik wilde een echo om zeker te weten of alles in orde was. Weer werd ik opgenomen in het ziekenhuis en ik werd onderzocht op een mogelijke ontsteking. Dit was gelukkig niet het geval en ook de echo was normaal. Hierop was te zien dat de boel mooi aan het genezen was. Mijn enorme pijnreactie op de behandeling werd uitgelegd als een opstandige baarmoeder. Mijn baarmoeder was van slag door al het gebeuren eraan (ik weet het het klinkt bijna alsof dat ding een eigen wil heeft:P) Ik werd weer behandeld met morfine en kreeg donderdag avond een recept morfine mee naar huis.

Ik ben nu dus weer thuis en neem indien nodig morfine. Maar ik merk dat ik het steeds minder nodig heb. De pijn wordt minder en ik voel me beter. Hoewel de novasure behandeling een kleine ingreep is waar de meeste dames 1 a 2 dagen last van hebben was dat bij mij een ander verhaal. Ook omdat de behandeling bij mie iets anders ging (narcose, oprekken van de baarmoedermond) Ik wil wel even kwijt dat de artsen en verpleegkundige in het ziekenhuis geweldig voor mij hebben gezorgd en me constant serieus genomen hebben. Dit heb ik te vaak anders mee gemaakt.

Over 6 weken moet ik op controle bij mijn gynaecoloog en over 3 weken moet ik weer ongesteld worden. Ik ben heel erg benieuwd wat er gebeurd. Dan kan ik pas echt het resultaat van de behandeling ervaren. Er is een kans dat ik helemaal niet meer ongesteld wordt wat heerlijk zou zijn maar als ik wel nog ongesteld wordt is dit minimaal (as het goed is) Ook minimaal is iets waarmee ik kan leven.

Ik ben blij dat ik deze behandeling ondergaan heb. Hoewel het allemaal even anders liep dan verwacht en ik ook nog niet weet wat het resultaat is. (al ben ik positief omdat ik totaal niet meer ongesteld was na de behandeling) Een andere optie had het verwijderen van mijn baarmoeder geweest waardoor ik in de overgang zou komen. Daar zit ik met mijn 28 jaar niet op te wachten!

Ik ben te dik deel 2

Dit is een verhaal uit januari 2013

Na het hele gebeuren in de vorige writing werd mij verteld weer naar de huisarts te gaan. Ik heb dit gedaan en die wist eigenlijk ook geen raad. Ik ben via internet op neuraaltherapie gekomen; een pijnbesrrtijdingsbehandeling dmv lidocaine injectie. Een vrij nieuw iets wat dus uiteraard niet vergoed werd door de verzekering. Ik was ten einde raad en ben deze behandeling toch gaan doen. Het het matig effect maar het deed wel wat! Ik was blij en mijn man ook. De rekeningen van deze behandelingen waren echter minder leuk. Dit wisten we uiteraard van te voren. Een groot deel van ons spaargeld is hier aan opgegaan, tot ik op een dag zoiets had van dit kan niet. Ik heb duidelijke problemen: Een hele heftige pijnlijke menstruatie en verklevingen om mijn baarmoeder. Hier moet iets aan te doen zijn. Ik ben gaan overleggen met mijn huisarts en hij was het met mij eens. Die constante pijn zou te maken kunnen hebben met mijn menstruatie maar zou ook heel goed van de verklevingen kunnen zijn. Indien dat laatste is er gewoon weinig anders aan te doen dan pijnbestrijding. Iets wat ik nu begrijp en probeer te accepteren. Maar aan die menstruatie was nog genoeg te doen. De huisarts noemde wat opties om over na te denken.

Thuis kroop ik achter de laptop en toetste hevige menstruatie in op google. Een van de allereerste hits die ik kreeg was raak. Een nieuwe behandeling die een aantal ziekenhuizen in NL doen genaamd Novasure. Ik keek eerst bij voor wie dit was en alle maar dan ook alle klachten die ik heb kwamen in dat rijtje voor. Toen keek ik naar de behandeling zelf: Novasure is een methode om het baarmoederslijmvlies permanent te verwijderen waardoor er dus geen menstruatie meer op zou treden voor de rest van mijn leven. Ik las dat de behandeling poliklinisch gedaan kon worden en slechts 90 seconden duurden, 90 seconden!!! Ik kon in 90 seconden van een groot deel van mijn probleem af zijn! Ik moest huilen van opluchting en verwarring. Waarom heeft mijn gynaecoloog dit nooit geopperd? Ik zag dat een ziekenhuis hier in de buurt de behandeling deed en maakte een afspraak voor een intake die al de volgende dag plaats kon vinden. Ik vroeg een telefonisch consult aan met mijn eigen gyn voor een verwijsbrief. Hij zou mij 2 dagen later bellen.

De intake voor de Novasure behandeling ging goed. De arts was begripvol en wees mij erop da ik nooit meer kinderen zou kunnen krijgen dat ik mij dit goed moest beseffen. Een kinderwens heb ik niet dus ik zag geen probleem. Ik tekende formulieren dat deze arts mijn gegevens bij de andere ziekenhuizen op mocht vragen en maakte een vervolgafspraak om daadwerkelijk te kijken of deze behandeling een optie zou zijn icm mijn medische geschiedenis.

De dag erna belde mijn gyn en ik vertelde hem het verhaal en vroeg om een verwijsbrief. Die ging hij mij niet geven want hij zag nu ook in dat ik serieus actie wilde en hij overwoog mijn baarmoeder te verwijderen. Hij zou dit al met het team gaan bespreken. Hij verzocht mij een afspraak bij hem te maken en het andere ziekenhuis af te bellen. Ik heb dit gedaan.

Toen ik 2 weken later op de poli kwam bleek dat opereren geen optie was. Hij had het niet eens overlegd met het team want ik was toch te dik en te jong. Ik werd kwaad, hij had me hoop gegeven en wilde nu niks anders doen dan mij weer volstoppen met hormonen. Keer op keer werd er gemeld dat ik te dik was. Wat in mijn geval helemaal niet goed voor mijn zelfvertrouwen was.
Bij thuiskomst heb ik meteen het andere ziekenhuis gebeld voor een afspraak en heb de huisarts om een verwijsbrief gevraagd.

Die afspraak was vandaag. Gisteren belde ik nog even of ze al mijn gegevens van beide ziekenhuizen hadden ontvangen. van het VU hadden ze alles binnen maar niet van "mijn eigen" ziekenhuis. Ik heb meteen dat ziekenhuis gebeld en die beweerde die aanvraag nooit gehad te hebben, wat onmogelijk is aangezien die aanvraag per aangetekende post verstuurd is en het "Nieuwe" ziekenhuis de handtekening voor ontvangst had! Het " nieuwe" ziekenhuis heeft hiervan een kopie gafaxt en dringend verzocht de gegeven meteen op te sturen. Dit is gelukkig gedaan. Ik kan het niet bewijzen maar ergens denk ik dat mij gyn het tegengehouden heeft omdat hij helemaal niet blij was dat ik op eigen houtje naar een ander ziekenhuis was gegaan.

Vanmiddag ben ik dus op afspraak geweest en deze gyn is voor de behandeling. Niet een keer is het woord te dik gevallen. Deze man heeft mij netjes de risicos verteld (bijna geen) en uitgelegd dat ook dit met het team besproken moest worden. Ik vroeg meteen dus er is een kans dat het alsnog niet gaat gebeuren? Die kans was aanwezig maar uitermate klein. Deze arts stond erachter en gaat zich hard maken voor mij. Hij heeft me gerustgesteld en gezegd dat ik er vanuit mag gaan dat de behandeling gaat gebeuren. Ik moest een afspraak maken voor volgende week om alles door te spreken en een datum te gaan prikken.

Ik ben nu weer thuis. En blij dat het lijkt dat er een arts is die wel voor me wilt vechten. Ergens ben ik toch nog terughoudend, er is namelijk een hele kleine kans dat de behandeling niet gedaan wordt. En aangezien er in het verleden zoveel beloofd is en niet waargemaakt is durf ik niet te blij te zijn. Blij zijn doe ik nog niet maar er is wel weer hoop. En over een week weet ik of deze hoop terecht is en of ik dan wel blij kan zijn van opluchting.

Ik ben te dik

Dit is een verhaal uit Juli 2012

Ik ben te dik, iets wat mij jaren geleden al opgevallen is. Eigenlijk kan je het zien als een bewuste keuze. Ik ben gezegend met het syndroom van Gilles de la Tourette waarvoor ik medicatie slik. De medicatie zorgt voor overgewicht. Het is in zoverre een keuze dat ik gekozen heb voor een gelukkig leven me dik zijn als bijwerking. Zonder medicatie is mijn leven niet leefbaar.

Nu loop ik al jaren te kloten met gynaecologische problemen waarbij sinds een jaar hevige pijn in mijn baarmoeder en omstreken bijgekomen is. De pijn is zo hevig dat het mijn leven beperkt. Ik kan niet werken, niet lang lopen, moeilijk bukken dus met dingen als mijn voeten afdrogen heb ik hulp nodig. Kortom in plaats van 27 voel ik mij 77. Ik ben in de medische molen beland en de artsen hebben mij snel stevige pijnstilling voorgeschreven. Dit helpt iets. Ik kan mijn eigen voeten weer afdrogen en ben iets mobieler. Maar de pijn, die is er nog steeds.

Na een heleboel onderzoeken kwam aan het ligt dat ik verklevingen heb rondom mijn baarmoeder. Ik was blij; na al die tijd is er eindelijk iets gevonden! Vandaag moest ik weer naar het ziekenhuis om het plan van aanpak te bespreken.

Dit was een enorme tegenvaller. De arts in kwestie vond mijn verklevingen geen reden tot opereren. Met name omdat ik door mijn overgewicht een groter risico heb om te sterven tijdens de operatie. Een risico van maarliefst 0,7%! Ik wil dit risico maar al te graag nemen maar nee ik moet eerst maar eens afvallen. Meteen werd ik gewezen op mijn slechte conditie wat een enorme uitbrander bij mij triggerde; Wie was die vent om te bepalen hoe mijn conditie is? Ik sport vaker dan de gemiddelde mens, ik eet gezond hiertoe wordt ik gedwongen door een gluten allergie. En ja ik snoep wel eens maar dat is zo minimaal en doen we dat niet allemaal? Ook wees ik de arts op mijn medicijn gebruik wat een 'O' opleverde, meneer was even vergeten zijn huiswerk te doen. Dat deze arts zonder enige discretie zijn mening over mijn figuur uitsprak deed pijn, ik heb jaren lang gewerkt aan zelfacceptatie en voor mijn gevoel is dat nu even helemaal weg.

Vervolgens vroeg ik verder naar de shitload aan pijnmedicatie die ik slikte. Dit kon ik toch niet de rest van mijn leven blijven slikken? Nee dat vond hij ook, ik moet er maar mee stoppen. Waarop van mijn kant de vraag kwam en hoe dan met de pijn? Het antwoord was kort en vooral makkelijk: Daar moet u maar mee leren leven. Wij kunnen niks voor u doen. En dat was dat, einde gesprek.

Mijn toekomst is nu een toekomst van pijn en beperkingen in dingen die ik graag doe. Maar ja ik heb hier maar mee te leren leven he? Momenteel zie ik het even allemaal niet meer zitten. Ik wil simpelweg niet zo beperkt leven met zoveel pijn. Ik kom er vast weer uit maar voor nu weet ik het gewoon even niet meer.